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社長対談

第6回

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第6回 MDS ―この病気を何としても治るようにしたい― この病気を何としても薬で治せるようにしたい(MDS(骨髄異形成症候群)連絡会 代表:星崎達雄 様)

MDS(骨髄異形成症候群)は、造血幹細胞の異常によって赤血球や白血球、血小板などが減少する難治性の血液疾患ですが、患者数が少ないため医療の手が十分に届いていません。そこで星崎さんが代表を務めるMDS連絡会が患者・家族同志の絆を作りながら、行政、医療、研究機関、製薬会社などにさまざまな働きかけをしています。これまで移植しか完全治癒の方法はないと言われていたMDSにも、医療の進歩により治癒への明るい光が見え初めました。MDSについていま何が起きているのか、連絡会はどのような活動をしているのか。第5回に引き続いてMDS連絡会代表の星崎さんからお話を伺います。

なぜMDSだけが取り残されているのか
吉田
MDSは、造血幹細胞の異常によって赤血球や白血球、血小板などが減少する難治性の血液疾患ですが、患者数が少ないため医療の手が十分に届いていません。そこで星崎さんが代表を務めるMDS連絡会が患者・家族同志の絆を作りながら、さまざまな活動をされているわけですが、今はどのような状況にあるのでしょうか。
星崎
MDSの治療は、輸血、鉄キレート剤(輸血によって体内に蓄積された過剰な鉄の排泄を促進する薬物)、G-CSF(造血因子)などの補助療法を効果的に使って、少しずつ延命できるようになってきました。また、以前は難しいと言われていた55歳以上の中高年患者さんでも、最近ではミニ移植やさい帯血移植などの移植実施例が増えています。
さらに、移植ではなく薬で相当レベルまで治療の可能性が見えてきました。有効な新薬が使えるようになれば、貧血改善や造血の回復なども期待できます。しかし、CML(慢性骨髄性白血病)などでは、分子標的療法で8割、9割の人に効く特効薬が開発されているのに、なぜMDSだけが取り残されているのかという声も、依然としてあります。これからは、症状が異なる患者さんにとって最善の治療法が確立されるよう、医療関係者、研究者の皆さんのご努力をお願いしたいと思います。
吉田
関係者の皆さんも努力をされているわけですが、患者数の少ない空白の治療領域はどうしても対応が遅れがちですね。
星崎
アメリカでは、熱心な看護師さんがMDSのためのファンデーションを設立して、研究資金を提供しているという話も聞いています。日本でも広く寄付などを募って、MDSについて研究してくれる先生方を支援する基金のようなものを設立できればいいねと、「つばさ」の橋下さんと語っています。
厚生労働省が患者数5万人未満の病気で、必要性の高い医薬品を「オーファンドラッグ」(orphanは“無援の人”の意味)として指定し、承認審査の迅速化や、薬価などの優遇措置を講じることになっています。しかし、新薬の開発などでまだまだドラッグラグは解消されていません。